见到徐铭艺前，记者的心里一直很忐忑。

虽然采访对象是河北省青少年“自强之星”，可他毕竟岁数还小，担心一些敏感的问题可能会伤害到孩子。

不过，徐铭艺妈妈李晶的话有如一针强心剂：“有啥问题随便问，随便聊，他没有忌讳。”

采访开始不久，记者便得知这样一条消息，徐铭艺要把“自强之星”奖得来的1万元奖金捐给别人。

这个做法发生在他身上也不稀奇。因为一个戴着1800多度的特殊眼镜、无法独自行走的残疾孩子，却能成为2015年度河北省年纪最小的青少年“自强之星”，必然有着过人之处。

学习成绩优秀，他是全班的榜样

1月15日上午8点，位于海港区文化路上的市第七中学内。

这一天，是徐铭艺返校拿成绩单的日子。

班级第八名，看一眼摆在桌上的小纸条，爱笑的徐铭艺露出洁白的牙齿。让他开心的是，之前的辛苦没有白费，这个成绩比期中考试时进步了好几名。

高兴一下就好。徐铭艺将成绩单放入书包，开始研究各科试卷中出现的错误问题，还不时和周围几名同学探讨着。

“这个孩子一般课间就是坐在自己座位上看书，好学、聪慧，他取得这样的成绩我一点儿也不奇怪。”站在教室最后面，徐铭艺的班主任马英丽告诉记者，徐铭艺很懂事，知道自己行动不便，在校期间从不喝水，怕给别人添麻烦。

“这样的孩子万里挑一，成绩的获得离不开孩子的努力。我总拿他当正面教材，我总对全班学生讲，你们谁要是学不下去了就看看徐铭艺。”马英丽话锋一转：“不过他也是个幸运儿，生在了一个好家庭里。”

马英丽的话很直接，却也是事实，如果没有家庭的支持，或许徐铭艺很难有现在的性格，也很难成为同学心中的榜样。

不幸中的万幸，他生在一个好家庭

徐铭艺遭遇的境遇，还得从2002年说起。

刚出生的徐铭艺本是个健康的孩子。可从一岁起，他全身开始出现关节肿大、变形等问题，为了给他治病，父母带他跑遍了全国各大知名医院，但都无法确诊。

直到2006年，历经周折后，4岁的他和妈妈踏上了去德国的求医之路。在德国做过全身基因检测之后被告知患上了世界罕见疾病——19+5位置基因突变（全身骨骺发育不良），目前全世界没有有效治疗办法。

在德国住院期间，经检测，他还属于弱视低视力人群，带上1700度近视镜后，视力照样远远差于常人。

此外，为了像其他小朋友一样走路，他从小就积极配合治疗。两岁起，就和父母每周一次去北京看病，回家后一碗接一碗地喝着苦汤药，这一喝就是四年多。其实，徐铭艺和父母都知道病根本治不好，可大家不愿意放弃。

然而，现实是残酷的，到徐铭艺上小学三年级时，以前能稍微走一小段路的他只能依靠轮椅“行走”。

都说命运是公平的，命运为他关上一扇门，但也打开了一扇窗。

爱做手工、爱画画、爱游泳、爱摄影、爱下围棋……别看徐铭艺行动不便，可他却拥有聪慧的大脑和灵巧的双手。另外，只要父母有时间，就会带他去全国各地旅游。

家庭的悉心培养，让他养成了乐观的心态。虽然无法像常人一样生活，但他却对生活充满期待，希望通过自己的方式成为不平凡的人。

生活充满阳光，他的身边总有人相助

“我感激我的同学，感谢他们对我的帮助，感谢他们为我所做的一切……”这是徐铭艺在期中考试作文中写到的一段话，他把自己内心最真挚的情感都写到了文章里。

这些年，不只是父母给予他莫大的鼓励与支持，生活和学习中，还有许多人给予他帮助。

在七中门卫室内，一个编外“门卫”被很多人亲切地称为“国民舅舅”，他就是徐铭艺的舅舅李齐。

原来，由于徐铭艺的父母工作很忙，为了照顾徐铭艺，家里特意安排他的舅舅天天陪在学校里，这也得到了学校的允许。

每天上学、放学期间，教学楼里可以看到特殊的身影，李齐总是抱着徐铭艺上下楼。

除了舅舅帮助，班级里的老师和同学也都很照顾他，这就是徐铭艺在作文里写下那段话的原因。

“我行动不便，从小学到初中，老师和同学都很照顾我。”徐铭艺说，上初中后，有次做生物实验，同学们为了能让他看到显微镜是什么样，大家伙儿直接将他用椅子抬到了生物实验室，这让他特别感动。

荣誉已经过去，他始终心怀感恩

成长的路上，有这么多人帮助他，这让徐铭艺始终心怀感恩。

在徐铭艺同班同学刘珈秀的一个小本子上，贴着一张课程表，这是徐铭艺专程给班里每名同学打印的课程表，不仅如此，他还用自家的打印机为班级打印了一些班级内部“奖状”。

从上小学开始，他就被同学们称为“救火队员”，他桌斗里永远有为大家准备的大卷卫生纸、大量的彩纸、手工折纸，他说：“自己用着方便，同学用着也方便。”

从小到大，品学兼优的徐铭艺还获得了多项荣誉。开发区“自强少年”、市级三好学生、省级三好学生，以及去年12月底获得的河北省青少年“自强之星”荣誉称号等。

在徐铭艺看来，成绩只代表过去，他还有很多梦想要去实现。

采访结束后，李齐抱着徐铭艺来到了操场上，让徐铭艺做最喜欢的一件事：骑自行车。

骑车的时候是徐铭艺一天中最快乐的时光，看着远处满脸笑容的他，大家的心灵似乎也得到净化，这不禁让人心生感慨：残疾，可以束缚身体的自由，却无法束缚心灵的向往，无法阻止梦想的前行。